PARA LOS ENTES GUBERNAMENTALES EXIGIENDO NUESTRO DERECHOS:

EJECUTIVOS (PRESIDENTE Y MINISTERIO DE SALUD – CONAPDIS – ASAMBLEA NACIONAL – GOBERNACIONES – ALCALDIAS. Señor presidente de la república bolivariana de venezuela, reciba un saludo respetuoso en nombres de todos los eláticos, familiares y de nuestra fundación itcela, presidente usted es el principal gerente y administrador de nuestro recursos de los venezolanos y el … Leer más

SOMOS MIEMBRO DE ALIANZA INTERNACIONAL DE ASOCIACIONES ELA/EMN

Este pasado 05 de Junio FUNDACION ITCELA, pasó a ser miembro asociado, pues somos muy jovenes, de The International Alliance of ALS/MND Associations  (la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN), esta Alianza es una organización que nace en el año 1992 con la visión de ser una comunidad internacional de asociaciones individuales de la ELA de todo el mundo, con el fin de relacionarse con cada una, promover conciencia, apoyar a las personas con ELA y compartir recursos e información de los aspectos de la enfermedad, la investigación y la gestión de la atención de los pacientes de ELA y sus familiares.

Hoy en día la Alianza tiene miembros de más de 40 países y mantiene un foro de intercambio de ideas y de información sobre todos los aspectos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica incluyendo la investigación, también brinda apoyo a las organizaciones miembros a través del establecimiento de redes, igualmente promueve el desarrollo  de las campañas internacionales de defensa y a favor de los pacientes con ELA.

La Alianza labora en forma asociada con la Asociación de EMN (Enfermedad de la Moto Neurona) de Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte en el Simposio Internacional sobre ELA/ EMN cada año, este simposio es la reunión más importante donde un miembro de la Alianza sirve como organización anfitriona y en él reunen a investigadores y profesionales de la salud de todo el mundo para presentar y debatir innovaciones clave en sus campos sobre la ELA.La Reunión Anual de la Alianza ha sido dispuesta por ella para que siempre coincida con el Simposio Internacional, así esta reunión proporciona  a sus miembros un foro mundial de intercambio de información, un lugar común donde se discuten temas que los afectan como organizaciones  y comparten iniciativas e ideas de proyectos y programas que tienen el potencial de provocar cambios que favorezcan la lucha contra la ELA y provoque  avances para vencerla  y así mismo  crear nuevos programas en otras partes del mundo no hay.

En hora buena, FUNDACION ITCELA vino a formar parte de la ALIANZA DE ASOCIACIONES DE ELA/EMN y fuimos invitados a su Reunión Anual que se celebrará en Bostón este 5 y 6 de Diciembre de 2017. Con el favor de Dios esperamos tener una buena representación en nuestra primera reunión con todas las organizaciones de ELA del mundo miembros de la ALianza.

LOS PACIENTES DE TODA VENEZUELA NECESITAMOS RILUTEK PRESIDENTE DEL IVSS.

Señor Presidente del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales G/D Carlos Rotondaro, reciba un cordial saludo de nuestra fundación, te escribimos públicamente para reclamar, exigir nuestros derechos y a la vez solicitarle el medicamento Rilutek 50 mg. de alto costo para los pacientes de esclerosis lateral Amiotrófica (ELA-ALS) de toda Venezuela, que no nos  llegan a las … Leer más

Noticias del ELA Y EM; Efectos del Entrenamiento Respiratorio:

Efectos del Entrenamiento Respiratorio en la Esclerosis Lateral Amiotrófica y Esclerosis Múltiple 28-12-2016  ¦  Biolaster El entrenamiento respiratorio mejora la fuerza de la musculatura respiratoria y la función pulmonar en casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y Esclerosis Múltiple (EM).   Un reciente estudio desarrollado por investigadores de Brasil muestra la idoneidad del entrenamiento respiratorio … Leer más