¿Por qué Nace Fundación ITCELA?

¿Por qué nos organizamos? Fundación ITCELAPor que, a pesar de que la ELA se ha dado a conocer por los medios y redes con la campaña, que se hizo viral, el reto del cubo de hielo, aún en Venezuela y en el mundo persiste el desconocimiento  general de esta enfermedad llamada ELA que está afectando un número cada vez mayor de personas, atrofiando su sistema neuromotor y les condena a morir, en promedio, entre 2 a 5 años.

Así mismo, nos organizamos como Fundación ITCELA porque encontramos que en Venezuela:

  • Hay un creciente número de enfermos con ELA padeciendo serias necesidades y no hay quién hable, actúe y aún vea por ellos ni les ayuden.
  • Los Familiares y cuidadores de los enfermos de ELA se encuentran desorientados y sin ayuda en general para atender apropiadamente a estos pacientes.
  • Hay un número desconocido de pacientes con ELA que están aún sin diagnóstico y muchos de ellos están muriendo sin saber que tienen ELA.
  • Hay un evidente descuido de los órganos competentes para asegurar el tratamiento a Pacientes con ELA.
  • Aún no han conseguido la cura para la ELA y se debe seguir luchando por encontrarla.
  • No se conoce que haya en Venezuela investigadores ni centros de investigación empeñados en conseguir la cura de la ELA.